czwartek 4 marca 2021     Łucja, Kazimierz, Eugeniusz
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek
eGorzowska - 8915_5MnJQRUWevcvoxtfguOk.jpgLeśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

- Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

IW
foto Julia Kaczorowska


4 listopada 2018 14:11, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Dłużej czynne
Od środy (3 marca 2021 r.), wydłużone zostają godziny funkcjonowania punktu pobrań wymazów w kierunku SARS-CoV-2 przy ul. Czartoryskiego w ... <czytaj dalej>
Rekolekcje wielkopostne w TV
Ze względu na obostrzenia związane z pandemią niektóre parafie rezygnują z tradycyjnych rekolekcji wielkopostnych. Wszyscy wierni naszej diecezji będą jednak mogli ... <czytaj dalej>
Lekarz został zwolniony
W ślad za materiałem „Tragiczny finał” publikujemy kolejne oświadczenie Wielospecjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w Gorzowie. Tekst „Tragiczny finał” czytaj tu: http://www.egorzowska.pl/pokaz,czlowiek,10690,tragiczny_final_, A oto ... <czytaj dalej>
Lubuskie ma Strategię Rozwoju
Radni województwa przyjęli Strategię Rozwoju Województwa Lubuskiego z perspektywą do 2030 roku. Za głosowało 28 radnych, wstrzymało się 2 radnych, ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
Bank Zachodni WBK S.A. Placówka Partnerska nr 2

ul. Baczyńskiego 2, Gorzów Wlkp.
tel. 95 736 36 49
branża: Banki <czytaj dalej>
"Cadet" Michał Bezulski

ul. Obrońców Pokoju 50 m. 4, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 21 67
branża: Turystyczne agencje, biura podróży <czytaj dalej>
Parafia Prawosławna P.w.Narodzenia Bogurodzicy

ul. Kostrzyńska 2 b, Gorzów Wlkp.
tel. 95 725 01 57
branża: Kościoły, związki wyznaniowe <czytaj dalej>

A może joga biurowa?
Co możesz zrobić dla siebie, kiedy prowadzisz siedzący tryb życia? ... <czytaj dalej>
Jak gorzowski szpital będzie się rozwijać przez kolejne 5 lat
W ostatni piątek lutego Rada Nadzorcza Wielospecjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w ... <czytaj dalej>
Uwaga na Spichrzowej i Walczaka
W środę nastąpią zmiany w organizacji ruchu na terenie miasta. Spichrzowa 3 ... <czytaj dalej>
Jak to było na Teneryfie - oświadczenie klubu
W minionym tygodniu Polskę obiegł materiał dziennikarski, który w złym ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« marzec 2021 »
P W Ś C P S N
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
    
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
Jesteśmy ofiarami narodowego bałaganu
Takiego bałaganu w życiu tego kraju nie pamiętam, jak żyję. Od karuzeli niespójnych informacji, kłamliwych wieści, negatywnych komentarzy i wszelkiej maści fake newsów, a także tzw. sensacji, które rozbudzają w ... <czytaj dalej>
15 tysięcy za pomysł
15 tys. zł na jeden pomysł. W sumie prawie milion. <czytaj dalej>
Konkurs fotograficzny
Wydział Prewencji Komendy Wojewódzkiej Policji w Gorzowie zaprasza do udziału <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - dsc_0820.jpg
Hanna Kaup:
Uporządkować, żeby nikt nie niszczył
- Chcemy to uporządkować i ogrodzić, żeby nikt tego nie ... <czytaj dalej>
Hanna Kaup:
Najstarszy Niedźwiedź w Polsce
W tym roku będzie obchodził swoje 620-lecie. Każdego dnia możecie ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Jak chronić się przed cyberprzestępcami w pandemii?
Fałszywe sklepy internetowe, oszustwa telefoniczne, ransomware – cyberprzestępcy nie próżnują ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Przemoc, której nie widać
Wyniki ankiety SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce. Ponad połowa nastolatków doświadczyła ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Andrzej Trzaskowski:
"Wie bist du?". Kto tak w Niemczech pyta? To tak bardziej z czytanki, po niemieckiemu. ;) <czytaj dalej>
Anonim_5386:
Die Pacht to bogactwo. <czytaj dalej>
Anonim_5386:
Dwóch gości kłóciło się nad jeziorem pod Berlinem o die Pacht. Musiałem ich godzić. <czytaj dalej>
Anonim_5386:
My wiemy co w Niemczech ma wartość. <czytaj dalej>
Anonim_5386:
https://www.facebook.com/Uzdrowisko-Termalne-K%C5%82odawa-w-otulinie-Barlineckiego-Parku-Narodowego-101787998097422 <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej