piątek 29 marca 2024     Wiktoryna, Cyryl, Eustachy
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek
eGorzowska - 8915_5MnJQRUWevcvoxtfguOk.jpgLeśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

- Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

IW
foto Julia Kaczorowska


4 listopada 2018 14:11, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Komunikacja miejska w święta

Miejski Zakład Komunikacji w Gorzowie Wielkopolskim informuje o funkcjonowaniu komunikacji miejskiej w okresie Świąt Wielkanocnych. 30 marca (sobota): linie tramwajowe nr 1, ... <czytaj dalej>
II etap prac
28 marca rozpocznie się II etap prac na skrzyżowaniu ulic: Słowiańskiej, Żwirowej, Roosevelta i Kosynierów Gdyńskich. W czwartek (28 marca), na ... <czytaj dalej>
Wielki Tydzień
W Wielki Czwartek (28 marca) o godz. 10.00 w katedrze gorzowskiej bp Tadeusz Lityński będzie przewodniczył mszy św., podczas której ... <czytaj dalej>
Negocjacje rolników z rządem
Delegacja protestu rolników z S3 węzeł Myślibórz obejmującego trzy powiaty: gryfiński, myśliborski i pyrzycki brała udział wczoraj w negocjacjach pomiędzy ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"Frito Lay Poland" Sp. z o.o. Oddział

ul. Koniawska 11, Gorzów Wlkp.
tel. 95 723 94 73
branża: Spożywcze artykuły - detal <czytaj dalej>
"Klim" Sp. z o.o. Towarzystwo Doradztwa Finansowego

ul. Sikorskiego 115, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 55 95
branża: Ubezpieczeniowi pośrednicy <czytaj dalej>
"Dziewulski Inkaso" Błażej Dziewulski

ul. Wawrzyniaka 64, Gorzów Wlkp.
tel. 95 728 81 03
branża: Długi, wierzytelności - obsługa, obrót <czytaj dalej>

Trudna walka o siebie
KIno Helios na świąteczny czas proponuje różnorodne gatunkowo filmy. Moż ... <czytaj dalej>
Teraz Teatr
Orędzie Jona Fossego na Międzynarodowy Dzień Teatru 2024 pt. "Sztuka ... <czytaj dalej>
Koniecznie czytajcie Pegaz Lubuski
Pierwszemu w tym roku numerowi czasopisma literackiego Pegaz Lubuski pod ... <czytaj dalej>
II etap prac
28 marca rozpocznie się II etap prac na skrzyżowaniu ulic: ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« marzec 2024 »
P W Ś C P S N
    
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_admin.jpg
admin ego:
Piękna inicjatywa w brzydkim mieście
Znany gorzowski lekarz Ireneusz Czerniec zaprosił w niedzielę kandydatów do Rady Miasta, dziennikarzy oraz mieszkańców na spacer ulicami śródmieścia. „Porozmawiajmy i zobaczmy, cóż dobrego możemy zrobić dla naszego miasta, w celu ... <czytaj dalej>
Bez korzeni nie zakwitniesz
Archiwa Państwowe oraz Ministerstwo Edukacji Narodowej zapraszają uczniów klas 4-7 <czytaj dalej>
Kto zdobędzie mural dla szkoły
Murale Pamięci „Dumni z Powstańców” to ogólnopolski konkurs dla szkół <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - p1016751.jpg
admin ego:
Wielkanoc w Danii
Wielkanoc (Påske) trwa w Danii już od wczoraj. Nie, żeby ... <czytaj dalej>
admin ego:
Szkoła wymaga zmian
Jak dobrze, że nie jesteśmy maturzystami. Pisze do mnie nauczycielka akademicka, ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Filiżanka kawy lub dwie
Czy wiesz, że filiżanka kawy może zdziałać więcej niż tylko ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Wystarczą dane
Oszuści nie muszą wcale kraść portfela. Wystarczy, że zdobędą Twoje ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_4788:
Ci radni są do d..y wszyscy <czytaj dalej>
Anonim_4788:
Słusznie odjęto punkty. Cyjanek to nie morfina. Pisać o czymś czego się nie wi to zwymyślanie i brak wiedzy więc punkty jak najbardziej uzasadn <czytaj dalej>
Anonim_2329:
Zgadzam sie z oceną radnych.. Jestem emerytem, ale takiego bałąganu nie było, takiego tumiwisizmu. Ci radni powinni się wstydzic, że nie pilnowa <czytaj dalej>
FFFF:
Czy Ci bezRadni nie widzieli, nie chcieli widzieć jakości prac w centrum, parku Róż, dmuchania biurokracji w Urzedzie i spółkach, przedłużanyc <czytaj dalej>
Anonim_4777:
Wszyscy ci kandydaci......porownywac nazwiska, KRS i z własnych źródeł. To jest skok na kasę, dlatego głosujmy na .....niewidocznych. <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej