niedziela 31 maja 2020     Aniela, Petronela, Kamila
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek
eGorzowska - 8915_5MnJQRUWevcvoxtfguOk.jpgLeśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się pani z chorobą przewlekłą. Jak zmieniło się pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

- Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi.
Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie.

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?
- Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?
- W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa pani te zmiany?
- Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?
- Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

IW
foto Julia Kaczorowska


4 listopada 2018 14:11, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Będą rzadziej kosić. Stawiają na łąki kwietne
Miasto przygotowuje się do zmian w utrzymaniu niektórych elementów miejskiej zieleni. W ostatnich dniach miejscy specjaliści od zieleni analizowali między ... <czytaj dalej>
Co z Parkiem Wiosny Ludów?
Publikujemy informację Urzędu Miasta w Gorzowie na temat planów modernizacji Parku Wiosny Ludów. Jeśli zapadnie ostateczne rozstrzygnięcie, w ogłoszonym przetargu, nadchodzące ... <czytaj dalej>
Nie rezygnujmy z kultury w czasie kwarantanny
Publikujemy Apel Stowarzyszenia NOVUM do Marszałek Województwa Lubuskiego oraz uzasadnienie takiego stanowiska. Gorzowskie Stowarzyszenie na rzecz Innowacji Społecznych NOVUM wystosowało do ... <czytaj dalej>
Pierwszy w Polsce mural wyborczy Szymona Hołowni
Walka ze zmianą klimatu to jeden z trzech filarów programowych Szymona Hołowni. Ekologia i troska o środowisko stanowią bardzo ważny ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"Robudd" Usługi Ogólnobudowlane Edyta i Robert Straszyńscy

ul. Kazimierza Wielkiego 61 /312, Gorzów Wlkp.
tel. 508 795 355
branża: Budowlane usługi - wykańczanie wnętrz <czytaj dalej>
Mirakles Piotr Szczerbak

ul. Siedlicka 50, Gorzów Wlkp.
tel. 668 967 367
branża: Telekomunikacja - systemy, usługi <czytaj dalej>

29V2020 - zmarł Jerzy Pilch
29V2020. To zaskakująca wiadomość. Przyszła wieczorem. Ogólnopolskie media podały, że zmarł ... <czytaj dalej>
Wymyślił urządzenie do dezynfekcji
i podarował je szpitalom
Dwie bezdotykowe stacje do dezynfekcji rąk staną w Wielospecjalistycznym Szpitalu ... <czytaj dalej>
26V2020 - Litania do Królowej blokowisk
26V2020. To wyjątkowy dzień. Poświęcony matkom. Wszystkim na świecie, bez względu ... <czytaj dalej>
Gdy myślę o Dniu Matki
Gdy myślę o Dniu Matki i o losie, który nierozerwalnie ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« maj 2020 »
P W Ś C P S N
    
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
Fiasko walki o kasę za społeczną funkcję
Gorzowscy radni tak uradzili, że Wojewoda Lubuski uchylił kwietniową ustawę w całości. Czego dotyczyła? Diety za nieobecność na sesji w przypadku choroby radnego. I choć radna Marta Bejnar-Bejnarowicz z klubu ... <czytaj dalej>
Lubisz ładnie mieszkać?
„Zielona ławeczka” czeka na Ciebie
Jest szansa na poprawę wyglądu podwórek i miejsc najbliższego otoczenia. <czytaj dalej>
Jakie są nasze Smaki Regionów
Ruszyła XX edycja konkursu „Nasze Kulinarne Dziedzictwo-Smaki Regionów”. Organizuje go <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - dsc_2534.jpg
Hanna Kaup:
30V2020 - odmrożona sobota
30V2020. Ostatnia sobota maja. Od dziś w przestrzeniach otwartych nie musimy ... <czytaj dalej>
Hanna Kaup:
29V2020 - zmarł Jerzy Pilch
29V2020. To zaskakująca wiadomość. Przyszła wieczorem. Ogólnopolskie media podały, że zmarł ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Kardiolodzy apelują: Chroń życie!
NIE#zostańwdomu z zawałem!
W dobie epidemii SARS-CoV-2 liczba zabiegów kardiologii interwencyjnej spadła nawet ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Uważaj na próby wyłudzenia danych
Zespół poczty mailowej WP ostrzega przed e-meilami informującymi o usunięciu/blokadzie ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_5439:
ruiny cezibu postanowili odremontować żeby sie nie zmarnowało. i teraz problemy.
ta zawodówka nawet jak powstanie to zostaną przeniesione do <czytaj dalej>
Anonim_5439:
prezydent Wójcicki nie nie rozumie swojego regionu jego potrzeb i nie działa w samorządzie tak jak powinien. nie dba o sprawy miasta i jego kluczow <czytaj dalej>
Anonim_8149:
To cieszy :-) <czytaj dalej>
Anonim_7335:
Anonim 9131 w samo sedno. Tyle szmalu na betony i zmiany tego, co dobre, a tu od lat masakra <czytaj dalej>
Anonim_9131:
Gorzów w pigułce. Wielkie krzyki o rewitalizacjach i remontach, a nie można żadną siłą utrzymać i zadbać o to co już jest. <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej