Opóźnienia diagnostyczne sięgają nawet 10 lat! Konieczne jest poszerzenie społecznej świadomości przyczyn tej choroby oraz edukacja na temat jej leczenia – apelują eksperci.

Od momentu wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy mija średnio od 5 do 10 lat. Najpierw bagatelizowanie objawów przez samych pacjentów, potem wielomiesięczna wędrówka od specjalisty do specjalisty w poszukiwaniu przyczyny bólu pleców. Wreszcie diagnoza. ZZSK, czyli zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, przewlekła choroba zapalna prowadząca do niepełnosprawności. - Konieczne jest poszerzenie społecznej świadomości przyczyn tej choroby oraz edukacja na temat jej leczenia. My, pacjenci, chcemy o niej edukować, dlatego zdecydowaliśmy się zaangażować w tę kampanię – podkreśla prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” Monika Zientek.

Nie bagatelizujcie objawów! Każdy rok opóźnienia w diagnostyce ZZSK to gorsze rokowanie i słabsze efekty terapeutyczne - apeluje kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji, prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska.

Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa to przewlekła, postępująca zapalna choroba reumatyczna, której współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć, ale potrafi spowolnić jej postęp. Proces zapalny, leżący u jej podłoża, pojawia się z nieznanej przyczyny, obejmując stawy kręgosłupa, stawy obwodowe oraz przylegające do nich struktury łącznotkankowe tzw. tkanki miękkie (więzadła, przyczepy mięśni, torebki stawowe), powodując ból i uczucie sztywności. Wraz z upływem czasu powstają zrosty między trzonami kręgów i w konsekwencji dochodzi do ograniczenia ruchomości kręgosłupa i braku możliwości wykonywania nawet podstawowych ruchów.

Mogłoby się wydawać, że choroba o podłożu reumatycznym dotyczy ludzi starszych.
Nic bardziej mylnego. ZZSK najczęściej ujawnia się u ludzi młodych, w sile wieku, gdy zaczynają realizować plany o rodzinie, karierze zawodowej, pasji, gdy nie mają czasu na chorowanie…
- Zawsze starałam się być aktywna i obecna. Aż któregoś dnia – jakby ktoś odciął mi źródło prądu. Nie mogłam wstać z łóżka. I ból między kręgami w klatce piersiowej. Czułam się coraz słabiej, ale nie zwracałam na siebie uwagi – byłam zbyt zapracowana – mówi pacjentka chora na ZZSK Paulina Kryszczyńska.

Rozpoznanie choroby jest niezwykle trudne, gdyż objawy ZZSK bardzo często mylone są z bólem o podłożu przeciążeniowym lub urazowym, przez co znacznie wydłuża się ścieżka diagnostyczna, a chory latami odwiedza różnych specjalistów szukając przyczyny bólu pleców i stawów. Zdarza się również, że choroba manifestuje się poza kręgosłupem. Objawia się wówczas w postaci zapalenia przyczepu ścięgnistego ścięgna Achillesa, zapalenia błony naczyniowej oka, zapalenia zastawek aorty, łuszczycy czy nieswoistego zapalenia jelit.

- Kolejni lekarze nie wierzyli w mój ból. Chodziłam do ortopedy przez 3 lata. Przepisywał kolejne leki przeciwbólowe i przeciwzapalne i mówił: „ale jak to: panią boli? Pani taka młoda i wysoka. Nie może pani boleć, proszę ćwiczyć”. W końcu miał mnie chyba dosyć i dał mi skierowanie do reumatologa. (…) Ale właściwą diagnozę postawił dopiero piąty reumatolog siedem lat temu – opowiada Katarzyna Bromirska pacjentka chora na ZZSK.

- Tym, co odróżnia ból zapalany od przeciążeniowego, jest między innymi pora jego występowania. Ból pleców oraz sztywność, gdy mamy do czynienia z ZZSK występują w drugiej połowie nocy i nad ranem. Ból nie ustępuje po odpoczynku, a zmniejsza się dopiero po wysiłku fizycznym – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska.

Początkowo pacjent bagatelizuje te objawy, leczy się na własną rękę, uśmierzając ogólnodostępnymi lekami, to, co najbardziej doskwiera, czyli ból. Decyzja o udaniu się do lekarza pojawia się wówczas, gdy ból staje się nie do zniesienia.

- Wizyta u internisty często bywa dopiero początkiem długiej drogi do rozpoznania jednostki chorobowej. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mają wystarczającej wiedzy na temat chorób o podłożu reumatycznym i błędnie oceniają sytuację, kierując kroki pacjenta w kierunki schorzeń neurologicznych lub ortopedycznych – ocenia prof. Kwiatkowska. Chory miesiącami, a nawet latami tuła się od lekarza do lekarza, a choroba postępuje zajmując kolejne stawy, odbierając chęć do codziennych nawet najprostszych aktywności, skazując go na życie w cierpieniu i niepełnosprawność – dodaje.

Dlatego w tej kampanii chcemy mówić, jak ważne jest znaczenie wczesnej diagnostyki – apeluje prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” Monika Zientek. - Z jednej strony musimy zadbać o edukację lekarzy POZ, a z drugiej musimy uwrażliwiać młodych ludzi, aby nie lekceważyli bólu, który trwa dłużej niż trzy miesiące i nie mija pomimo przyjmowania przeciwbólowych tabletek - dodaje Zientek.

10 niezwykłych historii, 10 wyjątkowych osób, które połączyła choroba, w obiektywie Piotra Sobika.
Pacjenci, którzy długą drogę mają za sobą, postanowili podjąć działanie, aby nagłośnić realny problem, jakim jest ZZSK. Zgodzili się na pokazanie swoich historii za pomocą niezwykle sugestywnego i intymnego medium, jakim jest fotografia. Sesję zdjęciową wykonał nagradzany m.in. w Leica Street Photo, na co dzień mieszkający w Londynie, chorujący na ZZSK fotograf Piotr Sobik autor projektu „Najważniejszy dzień w życiu”, w ramach, którego pokonując własne słabości wynikające z choroby reumatycznej, odwiedza najdalsze zakątki świata, by pokazać świat i ludzi z innej perspektywy. Poprzez swoje artystyczne działania promuje temat schorzeń reumatycznych wśród społeczeństwa i wspiera innych w walce z chorobą.
- Dla mnie lekarstwem jest stawianie sobie nowych, ambitnych celów. Chciałbym zarażać nadzieją i budowaniem świata, który pomoże innym chorującym przejść przez życie z tą chorobą – mówi o sobie Piotr Sobik.
- Bohaterowie, którzy zgłosili się do udziału w projekcie, zwrócili moją uwagę swoją nieoczywistą wyjątkowością. Każdy człowiek jest niepowtarzalny, ale ci ludzie dźwigają, na co dzień, niewidoczny dla innych, ogromny ciężar. Wybierałem ich według klucza intuicji i sposobu opowiadania o swoim chorowaniu. To ludzie, którzy mimo chronicznego bólu realizują swoje pasje, są aktywni, pracują, zakładają rodziny, wreszcie pomagają innym. Na zdjęciach emanują energią i młodością, jak gdyby nigdy nie byli chorzy. Tymczasem każdy z nich ma swoją, intymną i trudną historię zmagania się z niewidzialnym wrogiem w postaci podstępnej, nieuleczalnej choroby – tłumaczy Sobik.

- Nie przypuszczałem, że projekt przybierze tak mocną, wyrazistą i jednocześnie intymną odsłonę. Że bohaterowie tyle mi o sobie powiedzą. I że pozwolą być z nimi w każdym portrecie, towarzyszyć na każdym zdjęciu. Bardzo wierzę w znaczenie tego przedsięwzięcia. Mam nadzieję, że naszą akcją zwrócimy uwagę szczególnie młodych osób na choroby reumatyczne. Jeśli choć jedną z nich uda się wcześniej zdiagnozować, to takie akcje mają głęboki sens – dodaje.

O autorze zdjęć
Piotr Sobik – urodzony w 1982 r. absolwent Politechniki Koszalińskiej.
Od 11 lat fotografuje ludzi. Autor ponad 400 reportaży i sesji ślubnych w całej Europie. Fotograf modowy współpracujący z największymi agencjami modelek w Mediolanie oraz Londynie. Jego zdjęcia publikowano m. in. w Gentleman, Art&Business czy photovogue.it. W 2017 roku zdobył pierwsze miejsce w prestiżowym konkursie Leica Street Photo. Jest autorem projektu „Najważniejszy dzień w życiu” w ramach którego podróżuje po całym świecie i fotografuje śluby i wesela w najbardziej odległych zakątkach globu. Choruje na ZZSK, ale nie pozwala chorobie zawłaszczać swoich pasji; mówi, że jego definicja fotografii jest wciąż w budowie. Nie może żyć bez kawy, światła, rozmów z ludźmi i starannie pielęgnowanej osobności.

Więcej informacji o autorze: www.sobikphoto.com

Nie odwracaj się plecami od bólu
Kampania edukacyjna „Nie odwracaj się plecami od bólu” jest międzynarodową inicjatywą, której celem jest zwiększenie świadomości na temat zapalnego bólu pleców, a przez to skrócenie czasu od wystąpienia objawów do ustalenia właściwego rozpoznania i zastosowania odpowiedniego leczenia.
W ten sposób chcemy ograniczyć skutki fizyczne i psychiczne oraz potencjalną trwałą niepełnosprawność, jednocześnie poprawiając, jakość życia pacjentów - podkreślają jej organizatorzy. Partnerami kampanii są organizacje pacjenckie, zrzeszające chorych z zapalnymi chorobami reumatycznymi m.in. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Stowarzyszenie Chorych na ZZSK i Osób ich Wspierających oraz Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”. Kampania realizowana jest przy wsparciu Abbvie Polska.

Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Reumatologiczne.

W ramach kampanii dostępna jest strona www.kiedybolaplecy.pl, zawierająca informacje na temat rodzaju bólu pleców oraz praktyczne wskazówki dotyczące radzenia sobie z nim. Na stronie znajduje się także kwestionariusz objawów, który pozwala na wstępną autodiagnozę rodzaju odczuwanego bólu pleców i może być pomocny w późniejszej rozmowie z lekarzem.

IW
foto Piotr Sobik



Kliknij w wybrane zdjęcie aby powiększyć

Dodaj komentarz:

Prezydent w ministerstwie

Prezydent Gorzowa w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. - Z doświadczenia wiem, że najważniejsze są relacje bezpośrednie. Ustalenia, które zapadają wtedy ... <czytaj dalej>

Tarasy jeszcze niedostępne

Woda w Warcie opada, odsłaniają się zalane tarasy. Niestety, ze względów bezpieczeństwa, nie mogą być jeszcze udostępnione. Zdecydowała o tym ekspertyza ... <czytaj dalej>

Apel o pomoc w sprawie odbudowy AJP

W dramatycznej dla uczelni i miasta sytuacji potrzebne jest wspólne działanie. Dlatego prezydent miasta Jacek Wójcicki apeluje o pomoc w ... <czytaj dalej>

Rozmowa z komisarzem Wojciechowskim

Komunikat w sprawie rolników. Zgodnie z wczorajszą rozmową telefoniczną z komisarzem rolnictwa Januszem Wojciechowskim przekazuję, że na najbliższym i ostatnim w ... <czytaj dalej>

«	kwiecień 2024					»
P	W	Ś	C	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

budowa jednostki wojskowej w gorzowie
<czytaj dalej>

ma doswiadczenie w firmie budowlanej poprawiania architektury na małą skalę

cele jakie moge podpowiedzieć
to centrum przesiadkowe <czytaj dalej>

Szkoła na MEDAL.BRAWO...



<czytaj dalej>

"Ktoś biegł tą uliczką przed nami, miał jak my
wzrok zdjęty uczuciem;"
(Kamil Kwidziński, pierwszy wers wiersza Jotunheim< <czytaj dalej>

Ciekawe, że depresji nie mają ci, którzy ciężko pracują, którym brakuje do wypłaty, tym, którzy wyprzedają się tym, którzy starają się <czytaj dalej>