Najrzadziej pojawiający się dzień w kalendarzu – 29 lutego – został ustanowiony Światowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostałych latach – ostatni dzień lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku święto obchodzone będzie po raz piąty i przebiegnie pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Obchodzone będzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiająca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostało ok. 7 tysięcy nietypowych schorzeń. Różnią się objawami, ale łączy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na świecie 350 milionów ludzi dotkniętych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje się, że cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla współczesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczącymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie długofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów są m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

Jedną z chorób rzadkich w Polsce jest toczeń rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. Joanną Narbut: http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia

Dodaj komentarz:

Prezydent w ministerstwie

Prezydent Gorzowa w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. - Z doświadczenia wiem, że najważniejsze są relacje bezpośrednie. Ustalenia, które zapadają wtedy ... <czytaj dalej>

Tarasy jeszcze niedostępne

Woda w Warcie opada, odsłaniają się zalane tarasy. Niestety, ze względów bezpieczeństwa, nie mogą być jeszcze udostępnione. Zdecydowała o tym ekspertyza ... <czytaj dalej>

Apel o pomoc w sprawie odbudowy AJP

W dramatycznej dla uczelni i miasta sytuacji potrzebne jest wspólne działanie. Dlatego prezydent miasta Jacek Wójcicki apeluje o pomoc w ... <czytaj dalej>

Rozmowa z komisarzem Wojciechowskim

Komunikat w sprawie rolników. Zgodnie z wczorajszą rozmową telefoniczną z komisarzem rolnictwa Januszem Wojciechowskim przekazuję, że na najbliższym i ostatnim w ... <czytaj dalej>

«	kwiecień 2024					»
P	W	Ś	C	P	S	N
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30

Piękna inicjatywa w brzydkim mieście

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy

Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog

Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert

Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum

budowa jednostki wojskowej w gorzowie
<czytaj dalej>

ma doswiadczenie w firmie budowlanej poprawiania architektury na małą skalę

cele jakie moge podpowiedzieć
to centrum przesiadkowe <czytaj dalej>

Szkoła na MEDAL.BRAWO...



<czytaj dalej>

"Ktoś biegł tą uliczką przed nami, miał jak my
wzrok zdjęty uczuciem;"
(Kamil Kwidziński, pierwszy wers wiersza Jotunheim< <czytaj dalej>

Ciekawe, że depresji nie mają ci, którzy ciężko pracują, którym brakuje do wypłaty, tym, którzy wyprzedają się tym, którzy starają się <czytaj dalej>