Od 5 listopada 2009 żyje z męskim sercem. Kiedy wkrótce po urodzeniu dziecka zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową, jedynym ratunkiem był przeszczep. Walczyła o życie siedem lat. Dzisiaj jest tak aktywna, że niejednemu trudno byłoby jej dorównać. Ma konkretne cele i zadania do spełnienia. O historii swojej choroby i przeszczepu napisała książkę, którą planuje wydać w tym roku. Właśnie została Twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności w projekcie realizowanym przez Fundację Ad Rem i portal www.egorzowska.pl. Jeśli jeszcze nie znacie, poznajcie. Adriana Szklarz.

Skąd bierze się zapalenie mięśnia sercowego?
- Zapalenie mięśnia sercowego bierze się z niedoleczonej grypy, wirusów, bakterii lub obciążenia genetycznego. U mnie - po wykonanej biopsji serca - stwierdzono niejednoznacznie, że przyczyna jest wirusowa, bakteryjna lub genetyczna.

Trochę mało konkretnie.
- Ale diagnoza, moim zdaniem, jest trafiona. Była wykonana w bardzo dobrym ośrodku w Aninie. Wszystkie możliwe badania robiono mi przez kilka dni. Mam do nich zaufanie, tym bardziej że o wszystko pytałam, do wyników maiłam dostęp. Jestem rzadkim przypadkiem. W 2002 r. lekarze nie mieli jeszcze pełnej wiedzy o tej chorobie, bo podpisywałam dokument na dodatkowe pobieranie krwi, by mogli tę chorobę poznawać. Na początku podejrzewano, że to kardiomiopatia popołogowa. Ona ma to do siebie, że czasami się cofa. U mnie z popołogowej zmieniono na rozstrzeniową.

W twojej rodzinie ktoś miał podobne problemy z sercem?
- Ponad 30 lat temu, w wieku trzech miesięcy zmarła moja młodsza siostra Iga, na inny rodzaj kardiomiopatii.

Widziałaś, jak wygląda serce z kardiomiopatią rozstrzeniową?
- Nie. Zawsze mówiłam, że jak je wyjmą, to będę chciała zrobić mu zdjęcie. Ale byłam tak wyczerpana oczekiwaniem na przeszczep, wszystko mnie już męczyło, mało co mówiłam i po prostu zapomniałam. Rodzina też była w emocjach i dopiero jak doszłam do siebie, z cztery tygodnie po operacji, zaczęłam pytać o serce. Niestety, już go nie było. Żałuję, że nie mam zdjęcia.

Jak długo żyłaś, nie wiedząc, co ci jest?
- W pierwszym trymestrze ciąży chorowałam na jakieś przeziębieniowe sprawy. Przyjmowałam antybiotyki. Wierzę, że były dobrze dobrane. Nie szkodziły ani dziecku, ani mnie. W ciąży czułam się dobrze. Pod koniec jednak puchłam i urodziłam przez cięcie cesarskie 12 stycznia 2002. Do końca maja czułam się rewelacyjnie. Wtedy zaczęły pojawiać się symptomy, które - jak się okazało - zapowiadały chorobę. To był ból w przedramieniu i pod łopatką. Ciągnący się, tępy, trwający dłużej. Czułam, jakby mi żyły rozsadzało. Później doszło wypadanie włosów, kaszel w pozycji leżącej i pod koniec czerwca problemy z wchodzeniem po schodach oraz przejściem dłuższego odcinka po prostej. Pod koniec czerwca zbadał mnie lekarz, przypisał antybiotyk i leczono mnie na... oskrzela.

Chciałaś się przyzwyczaić do tego stanu?
- Na początku myślałam, że to dochodzenie organizmu po ciąży, że on po prostu odreagowuje. Niepokoiły mnie tylko bóle, ale nie były ciągłe i to uśpiło moją czujność. Zaczynałam spacer i pojawiał się ból. Nie kojarzyłam go z wysiłkiem. Kładłam się i myślałam, że bulgocę, a to była już woda w płucach. Jak zaczęłam wypluwać krew, przypuszczałam, że nie jest dobrze. Wtedy lekarz rodzinny, po analizie wszystkich dolegliwości, skierował mnie na prześwietlenie płuc. Dodam, że cały czas chodziłam do pracy. Byłam tą głupią matką, która swój sześciomiesięczny wtedy urlop poświęciła na rzecz pracodawcy. Po rtg okazało się, że sylwetka serca jest powiększona. Polecono natychmiast powtórzenie zdjęcia. Kiedy potwierdziło pierwszy obraz, wróciłam do lekarza. Zrobił mi ekg i pilnie skierował do kardiologa. To był początek lipca 2002.

Lekarze mówią o profilaktyce. W twoim przypadku było to możliwe?
- Z powodu śmierci siostry, do 16 roku życia byłam pacjentką poradni kardiologicznej. Miałam jakieś szumy w sercu. Nie mam jednak pojęcia, czy w tym wypadku możliwa jest profilaktyka. Powiem tylko, że jeśli ktoś choruje na grypę, to trzeba ją wyleżeć i wyleczyć. W przeciwnym wypadku grozi pogrypowe zapalenie mięśnia sercowego. Niestety, większy procent ludzi po przeszczepach to właśnie ci po niedoleczonej grypie.

Ktoś popełnił błąd w twoim leczeniu?
- Kiedy pod koniec czerwca trafiłam do szpitala na izbę przyjęć, miałam niebezpieczne ciśnienie dolne - bardzo bliskie górnego. Po wejściu na czwarte piętro robiłam się zielona i biała. Nie miałam czym oddychać. W takiej sytuacji byłam leczona na oskrzela. Na izbie przyjął mnie lekarz - chirurg dziecięcy. Osłuchał mnie, a pielęgniarka zmierzyła ciśnienie i zrobiła ekg, którego on nie umiał właściwie odczytać. Powiedziałam, że leczę się na oskrzela i lekarz tym ukierunkowany, nie wezwał specjalisty kardiologa. Powiedział, że tak może być i że on da mi inny antybiotyk. Jak nie przejdzie, mam się zgłosić do lekarza rodzinnego. Po kilku dniach, z wypluwaniem krwi, trafiłam do rodzinnego. Sądzę więc, że wtedy nie powinnam wychodzić ze szpitala z tak niebezpiecznym ciśnieniem, już wtedy powinnam trafić na oddział kardiologiczny. Nie mówię, że ominąłby mnie przeszczep, ale zmniejszyłoby się ryzyko nagłej śmierci. Niestety, choć później chciałam odzyskać zapis ekg, nie było to możliwe.

Mówi się, że nasze zdrowie w naszych rękach. Jest coś, co zrobiłaś źle?
- Tak. Nie zweryfikowałam bólu podłopatkowego i przedramienia. Przechodziłam z tym półtora miesiąca. Później bo to był ciąg zdarzeń. Ale gdybym wcześniej zareagowała, być może udałoby się zatrzymać proces zapalny, który zaczął postępować.

Masz nowe serce od 5 listopada 2009. Nie wyglądasz na osobę niepełnosprawną, ale na pewno musisz żyć szczególnie uważnie...
- Powinnam, ale często tak nie żyję. Powinnam się oszczędzać i jeśli pracować, to robić tylko jedno, a nie kilka różnych rzeczy. Odpoczywać i się nie przepracowywać. Powinnam być aktywna fizycznie i na szczęście, jestem. Lekarze nic nie mówią o diecie, ale sama widzę, że produkty smażone w dużych ilościach mi nie służą. Staram się je ograniczać. Promocja zdrowego jedzenia jest mocno rozpowszechniona, więc wiem, że chips nie jest pożywieniem, a cola nie złagodzi pragnienia. W każdym razie nie mam restrykcyjnej diety. Jednego nie mogę - grapefruitów, bo one wchodzą w niewłaściwe reakcje z lekami immunosupresyjnymi, które muszę przyjmować, by nie było odrzutu.

Zdarza ci się zasłabnąć?
- Nie. Nieraz zakręci mi się w głowie, ale bardzo rzadko. Tak pewnie działoby się i z moim własnym sercem.

Czego trzeba nauczyć ludzi zdrowych w kontaktach z niepełnosprawnymi?
- Przede wszystkim tego, że nie należy oceniać nikogo po "opakowaniu". Powtarzam to często. Miałam wiele takich sytuacji. W czasie leczenia nie czekałam u lekarza, wchodziłam poza kolejnością, bo nie mogłam przebywać w środowisku z wirusami czy bakteriami. Pamiętam głosy ludzi, którzy siedzieli i krytykowali, że taka młoda, to pewnie sobie załatwiła u doktora. Wtedy wkraczała pani z rejestracji i ucinała te dyskusje. A ja mówiłam, że jeśli państwo chcą, to ja się zamienię schorzeniem i chętnie poczekam w kolejce. Poza tym uświadamiałam im, że z człowiekiem jest jak z zachęcającym do zjedzenia czekoladowym cukierkiem. Na zewnątrz piękny i apetyczny, ale kiedy się go rozwija, często pojawia się szara powłoka z białym nalotem i plamami. Na takie stwierdzenia zapadała cisza, a po niej: "Pani wchodzi". Trzeba też uczyć zrozumienia, ale nie użalania. Wsparcia, ale nie wyręczania. Dawania szans, a nie skazywania. O to walczyłam. I to wiara, że zwyciężę z chorobą, kazała mi na przykład zrobić makijaż i dobrze wyglądać. Nie użalałam się nad sobą, że jestem chora, bo sama bym się dołowała, a to na pewno by mi nie pomogło.

Cdn.

Rozmawiała Hanna Kaup
Foto Hanna Kaup

Zadanie jest współfinansowane z środków PEFRON przy udziale Województwa Lubuskiego.