Od 5 listopada 2009 żyje z mÄ™skim sercem. Kiedy wkrótce po urodzeniu dziecka zdiagnozowano u niej kardiomiopatiÄ™ rozstrzeniowÄ…, jedynym ratunkiem byÅ‚ przeszczep. WalczyÅ‚a o życie siedem lat. Dzisiaj jest tak aktywna, że niejednemu trudno byÅ‚oby jej dorównać. Ma konkretne cele i zadania do speÅ‚nienia. O historii swojej choroby i przeszczepu napisaÅ‚a książkÄ™, którÄ… planuje wydać w tym roku. WÅ‚aÅ›nie zostaÅ‚a TwarzÄ… Lubuskiej NiepeÅ‚nosprawnoÅ›ci w projekcie realizowanym przez FundacjÄ™ Ad Rem i portal www.egorzowska.pl. JeÅ›li jeszcze nie znacie, poznajcie. Adriana Szklarz.
Skąd bierze się zapalenie mięśnia sercowego?
- Zapalenie mięśnia sercowego bierze siÄ™ z niedoleczonej grypy, wirusów, bakterii lub obciążenia genetycznego. U mnie - po wykonanej biopsji serca - stwierdzono niejednoznacznie, że przyczyna jest wirusowa, bakteryjna lub genetyczna.
Trochę mało konkretnie.
- Ale diagnoza, moim zdaniem, jest trafiona. ByÅ‚a wykonana w bardzo dobrym oÅ›rodku w Aninie. Wszystkie możliwe badania robiono mi przez kilka dni. Mam do nich zaufanie, tym bardziej że o wszystko pytaÅ‚am, do wyników maiÅ‚am dostÄ™p. Jestem rzadkim przypadkiem. W 2002 r. lekarze nie mieli jeszcze peÅ‚nej wiedzy o tej chorobie, bo podpisywaÅ‚am dokument na dodatkowe pobieranie krwi, by mogli tÄ™ chorobÄ™ poznawać. Na poczÄ…tku podejrzewano, że to kardiomiopatia popoÅ‚ogowa. Ona ma to do siebie, że czasami siÄ™ cofa. U mnie z popoÅ‚ogowej zmieniono na rozstrzeniowÄ….
W twojej rodzinie ktoś miał podobne problemy z sercem?
- Ponad 30 lat temu, w wieku trzech miesięcy zmarła moja młodsza siostra Iga, na inny rodzaj kardiomiopatii.
Widziałaś, jak wygląda serce z kardiomiopatią rozstrzeniową?
- Nie. Zawsze mówiÅ‚am, że jak je wyjmÄ…, to bÄ™dÄ™ chciaÅ‚a zrobić mu zdjÄ™cie. Ale byÅ‚am tak wyczerpana oczekiwaniem na przeszczep, wszystko mnie już mÄ™czyÅ‚o, maÅ‚o co mówiÅ‚am i po prostu zapomniaÅ‚am. Rodzina też byÅ‚a w emocjach i dopiero jak doszÅ‚am do siebie, z cztery tygodnie po operacji, zaczęłam pytać o serce. Niestety, już go nie byÅ‚o. Å»aÅ‚ujÄ™, że nie mam zdjÄ™cia.
Jak długo żyłaś, nie wiedząc, co ci jest?
- W pierwszym trymestrze ciąży chorowaÅ‚am na jakieÅ› przeziÄ™bieniowe sprawy. PrzyjmowaÅ‚am antybiotyki. WierzÄ™, że byÅ‚y dobrze dobrane. Nie szkodziÅ‚y ani dziecku, ani mnie. W ciąży czuÅ‚am siÄ™ dobrze. Pod koniec jednak puchÅ‚am i urodziÅ‚am przez ciÄ™cie cesarskie 12 stycznia 2002. Do koÅ„ca maja czuÅ‚am siÄ™ rewelacyjnie. Wtedy zaczęły pojawiać siÄ™ symptomy, które - jak siÄ™ okazaÅ‚o - zapowiadaÅ‚y chorobÄ™. To byÅ‚ ból w przedramieniu i pod Å‚opatkÄ…. CiÄ…gnÄ…cy siÄ™, tÄ™py, trwajÄ…cy dÅ‚użej. CzuÅ‚am, jakby mi żyÅ‚y rozsadzaÅ‚o. Później doszÅ‚o wypadanie wÅ‚osów, kaszel w pozycji leżącej i pod koniec czerwca problemy z wchodzeniem po schodach oraz przejÅ›ciem dÅ‚uższego odcinka po prostej. Pod koniec czerwca zbadaÅ‚ mnie lekarz, przypisaÅ‚ antybiotyk i leczono mnie na... oskrzela.
Chciałaś się przyzwyczaić do tego stanu?
- Na poczÄ…tku myÅ›laÅ‚am, że to dochodzenie organizmu po ciąży, że on po prostu odreagowuje. NiepokoiÅ‚y mnie tylko bóle, ale nie byÅ‚y ciÄ…gÅ‚e i to uÅ›piÅ‚o mojÄ… czujność. ZaczynaÅ‚am spacer i pojawiaÅ‚ siÄ™ ból. Nie kojarzyÅ‚am go z wysiÅ‚kiem. KÅ‚adÅ‚am siÄ™ i myÅ›laÅ‚am, że bulgocÄ™, a to byÅ‚a już woda w pÅ‚ucach. Jak zaczęłam wypluwać krew, przypuszczaÅ‚am, że nie jest dobrze. Wtedy lekarz rodzinny, po analizie wszystkich dolegliwoÅ›ci, skierowaÅ‚ mnie na przeÅ›wietlenie pÅ‚uc. Dodam, że caÅ‚y czas chodziÅ‚am do pracy. ByÅ‚am tÄ… gÅ‚upiÄ… matkÄ…, która swój szeÅ›ciomiesiÄ™czny wtedy urlop poÅ›wiÄ™ciÅ‚a na rzecz pracodawcy. Po rtg okazaÅ‚o siÄ™, że sylwetka serca jest powiÄ™kszona. Polecono natychmiast powtórzenie zdjÄ™cia. Kiedy potwierdziÅ‚o pierwszy obraz, wróciÅ‚am do lekarza. ZrobiÅ‚ mi ekg i pilnie skierowaÅ‚ do kardiologa. To byÅ‚ poczÄ…tek lipca 2002.
Lekarze mówiÄ… o profilaktyce. W twoim przypadku byÅ‚o to możliwe?
- Z powodu śmierci siostry, do 16 roku życia byłam pacjentką poradni kardiologicznej. Miałam jakieś szumy w sercu. Nie mam jednak pojęcia, czy w tym wypadku możliwa jest profilaktyka. Powiem tylko, że jeśli ktoś choruje na grypę, to trzeba ją wyleżeć i wyleczyć. W przeciwnym wypadku grozi pogrypowe zapalenie mięśnia sercowego. Niestety, większy procent ludzi po przeszczepach to właśnie ci po niedoleczonej grypie.
Ktoś popełnił błąd w twoim leczeniu?
- Kiedy pod koniec czerwca trafiÅ‚am do szpitala na izbÄ™ przyjęć, miaÅ‚am niebezpieczne ciÅ›nienie dolne - bardzo bliskie górnego. Po wejÅ›ciu na czwarte piÄ™tro robiÅ‚am siÄ™ zielona i biaÅ‚a. Nie miaÅ‚am czym oddychać. W takiej sytuacji byÅ‚am leczona na oskrzela. Na izbie przyjÄ…Å‚ mnie lekarz - chirurg dzieciÄ™cy. OsÅ‚uchaÅ‚ mnie, a pielÄ™gniarka zmierzyÅ‚a ciÅ›nienie i zrobiÅ‚a ekg, którego on nie umiaÅ‚ wÅ‚aÅ›ciwie odczytać. PowiedziaÅ‚am, że leczÄ™ siÄ™ na oskrzela i lekarz tym ukierunkowany, nie wezwaÅ‚ specjalisty kardiologa. PowiedziaÅ‚, że tak może być i że on da mi inny antybiotyk. Jak nie przejdzie, mam siÄ™ zgÅ‚osić do lekarza rodzinnego. Po kilku dniach, z wypluwaniem krwi, trafiÅ‚am do rodzinnego. SÄ…dzÄ™ wiÄ™c, że wtedy nie powinnam wychodzić ze szpitala z tak niebezpiecznym ciÅ›nieniem, już wtedy powinnam trafić na oddziaÅ‚ kardiologiczny. Nie mówiÄ™, że ominÄ…Å‚by mnie przeszczep, ale zmniejszyÅ‚oby siÄ™ ryzyko nagÅ‚ej Å›mierci. Niestety, choć później chciaÅ‚am odzyskać zapis ekg, nie byÅ‚o to możliwe.
Mówi siÄ™, że nasze zdrowie w naszych rÄ™kach. Jest coÅ›, co zrobiÅ‚aÅ› źle?
- Tak. Nie zweryfikowaÅ‚am bólu podÅ‚opatkowego i przedramienia. PrzechodziÅ‚am z tym póÅ‚tora miesiÄ…ca. Później bo to byÅ‚ ciÄ…g zdarzeÅ„. Ale gdybym wczeÅ›niej zareagowaÅ‚a, być może udaÅ‚oby siÄ™ zatrzymać proces zapalny, który zaczÄ…Å‚ postÄ™pować.
Masz nowe serce od 5 listopada 2009. Nie wyglÄ…dasz na osobÄ™ niepeÅ‚nosprawnÄ…, ale na pewno musisz żyć szczególnie uważnie...
- Powinnam, ale czÄ™sto tak nie żyjÄ™. Powinnam siÄ™ oszczÄ™dzać i jeÅ›li pracować, to robić tylko jedno, a nie kilka różnych rzeczy. Odpoczywać i siÄ™ nie przepracowywać. Powinnam być aktywna fizycznie i na szczęście, jestem. Lekarze nic nie mówiÄ… o diecie, ale sama widzÄ™, że produkty smażone w dużych iloÅ›ciach mi nie sÅ‚użą. Staram siÄ™ je ograniczać. Promocja zdrowego jedzenia jest mocno rozpowszechniona, wiÄ™c wiem, że chips nie jest pożywieniem, a cola nie zÅ‚agodzi pragnienia. W każdym razie nie mam restrykcyjnej diety. Jednego nie mogÄ™ - grapefruitów, bo one wchodzÄ… w niewÅ‚aÅ›ciwe reakcje z lekami immunosupresyjnymi, które muszÄ™ przyjmować, by nie byÅ‚o odrzutu.
Zdarza ci się zasłabnąć?
- Nie. Nieraz zakręci mi się w głowie, ale bardzo rzadko. Tak pewnie działoby się i z moim własnym sercem.
Czego trzeba nauczyć ludzi zdrowych w kontaktach z niepełnosprawnymi?
- Przede wszystkim tego, że nie należy oceniać nikogo po "opakowaniu". Powtarzam to czÄ™sto. MiaÅ‚am wiele takich sytuacji. W czasie leczenia nie czekaÅ‚am u lekarza, wchodziÅ‚am poza kolejnoÅ›ciÄ…, bo nie mogÅ‚am przebywać w Å›rodowisku z wirusami czy bakteriami. PamiÄ™tam gÅ‚osy ludzi, którzy siedzieli i krytykowali, że taka mÅ‚oda, to pewnie sobie zaÅ‚atwiÅ‚a u doktora. Wtedy wkraczaÅ‚a pani z rejestracji i ucinaÅ‚a te dyskusje. A ja mówiÅ‚am, że jeÅ›li paÅ„stwo chcÄ…, to ja siÄ™ zamieniÄ™ schorzeniem i chÄ™tnie poczekam w kolejce. Poza tym uÅ›wiadamiaÅ‚am im, że z czÅ‚owiekiem jest jak z zachÄ™cajÄ…cym do zjedzenia czekoladowym cukierkiem. Na zewnÄ…trz piÄ™kny i apetyczny, ale kiedy siÄ™ go rozwija, czÄ™sto pojawia siÄ™ szara powÅ‚oka z biaÅ‚ym nalotem i plamami. Na takie stwierdzenia zapadaÅ‚a cisza, a po niej: "Pani wchodzi". Trzeba też uczyć zrozumienia, ale nie użalania. Wsparcia, ale nie wyrÄ™czania. Dawania szans, a nie skazywania. O to walczyÅ‚am. I to wiara, że zwyciężę z chorobÄ…, kazaÅ‚a mi na przykÅ‚ad zrobić makijaż i dobrze wyglÄ…dać. Nie użalaÅ‚am siÄ™ nad sobÄ…, że jestem chora, bo sama bym siÄ™ doÅ‚owaÅ‚a, a to na pewno by mi nie pomogÅ‚o.
Cdn.
Rozmawiała Hanna Kaup
Foto Hanna Kaup
Zadanie jest wspóÅ‚finansowane z Å›rodków PEFRON przy udziale Województwa Lubuskiego.
« | kwiecieÅ„ 2024 | » | ||||
P | W | Åš | C | P | S | N |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
29 | 30 |